Cette grille permet de déplacer la question. Au lieu de demander au patient : « Savez-vous défendre vos droits ? », il faut demander au système : « La volonté de cette personne peut-elle traverser le parcours de soins sans être déformée par le temps, l’isolement ou les changements d’équipe ? »

IV. Avant l’admission : externaliser ce que le stress risque d’effacer

1. Obtenir l’information avant le jour opératoire

Pour une intervention programmée, les questions déterminantes devraient être traitées lors d’une consultation antérieure à l’admission : quel diagnostic fonde l’indication ? Quel est le but exact du geste ? Quelles sont les alternatives raisonnables, y compris l’absence d’intervention ? Quels risques comptent dans la situation personnelle du patient ? Que pourrait-il se passer si l’opération est différée ou refusée ? Quels frais peuvent rester à sa charge ?

Le droit au deuxième avis ne doit pas être présenté comme une défiance. La documentation vaudoise le recommande particulièrement pour une opération non urgente ou un traitement lourd, tout en invitant le patient à vérifier préalablement sa prise en charge par l’assurance.

2. Préparer une « fiche de continuité de la volonté »

Un patient anxieux retiendra rarement tout. Une personne très âgée peut avoir besoin de lunettes, d’un appareil auditif, d’un interprétariat adapté ou d’un entretien à un moment où la fatigue est moindre. Une page préparée avant l’admission peut réduire le risque que ces éléments disparaissent dans le flux hospitalier.

La fiche de continuité de la volonté proposée ici n’est ni un document légal reconnu, ni une directive anticipée, ni un substitut au dossier médical. C’est un outil pratique d’une page, daté, que le patient conserve et remet à l’équipe lorsqu’il le juge utile. Elle pourrait contenir :

Cette fiche a une vertu : elle externalise la mémoire, mais ne fige pas la personne. Le patient capable de discernement reste libre de changer d’avis. Il faut donc la dater, éviter les formulations ambiguës et ne pas lui attribuer la portée juridique de directives anticipées.

3. Organiser le relais sans abandonner la décision

Avant l’hospitalisation, le patient peut demander qu’un proche l’accompagne et préciser ce que celui-ci est autorisé à entendre. L’autorisation de lever le secret à l’égard de cette personne gagne à être limitée : pour quel entretien, quelles informations et quelle durée ? Elle peut être retirée.

Il faut surtout distinguer trois figures. Le proche soutient affectivement et peut aider à mémoriser. L’accompagnant au sens du droit vaudois assiste et conseille dans les démarches, mais ne représente pas le patient. Le représentant dans le domaine médical ne prend une décision à la place du patient que lorsque celui-ci est incapable de discernement, selon les règles du Code civil. Tant que le patient est capable de discernement, c’est sa décision qui compte.

V. Au chevet : cinq actes simples à portée juridique

1. Nommer la décision qui doit être prise

Dans un parcours complexe, plusieurs décisions sont souvent fondues en une seule conversation : autoriser un examen, consentir à l’anesthésie, accepter l’opération, prévoir une extension éventuelle du geste, ou encore permettre la présence d’un tiers. La première protection consiste à demander : « À quelle décision précise me demandez-vous de consentir aujourd’hui ? »

Cette question délimite l’objet du consentement. Elle permet de distinguer ce qui est prévu de ce qui serait accompli uniquement en cas de nécessité peropératoire. Elle évite également qu’un accord relatif à une étape soit interprété comme couvrant toutes les étapes ultérieures.

2. Boucler la compréhension

La question « Avez-vous compris ? » appelle presque mécaniquement un oui, surtout lorsqu’elle est posée par la personne qui soigne. Une méthode plus fiable consiste à demander au patient de reformuler. L’Académie suisse des sciences médicales décrit cette technique comme le teach-back, ou « boucler la boucle » : le professionnel vérifie ce qui a effectivement été compris, au lieu de présumer que l’information transmise a été reçue.

Le patient peut lui-même déclencher ce contrôle : « Voici ce que j’ai compris : vous proposez X pour atteindre Y ; l’alternative principale est Z ; le risque qui compte le plus pour moi est A. Qu’est-ce que j’ai mal compris ou oublié ? » Cette reformulation n’est pas une condition légale autonome du consentement. Elle constitue toutefois un moyen particulièrement utile de vérifier que l’information est intelligible et individualisée.

3. Dire lorsqu’on n’est pas en état de décider

La peur, la douleur ou le grand âge ne suppriment pas automatiquement la capacité de discernement. Inversement, une apparence calme ou une signature ne prouvent pas toujours qu’une décision a été comprise et librement formée. La capacité de discernement est présumée, mais elle s’apprécie relativement à une décision concrète et à un moment déterminé.

Un patient peut donc dire : « Je ne suis pas en état de me déterminer maintenant. Sauf urgence, je ne donne pas mon accord à ce stade et je demande que l’information soit reprise lorsque la douleur ou l’effet du médicament aura diminué. » Cette phrase ne crée pas un droit absolu au report à une date choisie ; elle signifie que l’absence actuelle de consentement ne peut être traitée comme une acceptation.

4. Délimiter, refuser ou retirer

Le consentement peut être précis : accord à l’intervention proposée, mais pas à une option non nécessaire ; accord à la présence de l’équipe indispensable, mais pas à une présence purement formative ; autorisation de communiquer certaines informations à un proche, mais non l’ensemble du dossier. Ces distinctions supposent naturellement que la demande reste médicalement réalisable. Si la limite posée rend l’intervention impossible ou dangereuse, le professionnel doit l’expliquer ; le patient peut alors accepter, refuser ou chercher une autre solution.

Le patient capable de discernement conserve également le droit de changer d’avis et de retirer son consentement. Le retrait doit être exprimé aussi tôt et aussi clairement que possible. Dans une opération déjà commencée, la possibilité matérielle de l’appliquer dépendra de la sécurité et de la nécessité clinique ; avant le geste, il doit déclencher une clarification, non une simple annotation administrative.

5. Demander une trace — sans dicter le dossier

Le patient ne possède pas un droit général de rédiger lui-même le dossier ni d’imposer chaque formulation au professionnel. Il peut en revanche demander que les éléments cliniquement et juridiquement déterminants soient documentés : refus, retrait ou limite du consentement, besoin de communication, identité d’un représentant, existence de directives anticipées, information donnée sur un changement substantiel du projet.

Il peut ensuite consulter son dossier, s’en faire expliquer la signification et, en principe gratuitement, obtenir les pièces en original ou en copie, sous réserve notamment des informations concernant des tiers et des notes exclusivement personnelles du professionnel. Le dossier ne sert pas seulement au litige ; il assure la continuité des soins et permet à l’équipe suivante de comprendre la décision.

La tentation d’enregistrer discrètement un entretien pour ne rien oublier doit être écartée. L’art. 179ter CP réprime, sous les conditions qu’il prévoit, l’enregistrement sans le consentement des autres interlocuteurs d’une conversation non publique à laquelle l’auteur participe. Il est préférable de demander expressément l’autorisation d’enregistrer, ou de recourir à des notes écrites et à un accompagnant.

VI. Très âgé, confus ou temporairement diminué : qui décide ?

1. L’âge ne vaut pas incapacité

Le droit suisse ne connaît pas de présomption d’incapacité liée au grand âge, à une curatelle, à un diagnostic psychiatrique ou au seul fait d’être hospitalisé. La question est fonctionnelle : cette personne peut-elle comprendre la décision, en apprécier les conséquences, mettre en balance les options selon ses valeurs et exprimer un choix ?

L’évaluation porte sur la décision en cause et sur le moment où elle doit être prise. Une personne peut être capable de choisir un soin simple et incapable de saisir une opération très complexe ; elle peut être confuse la nuit et retrouver ses capacités le matin. Lorsque la mesure n’est pas urgente, la qualité de la décision peut exiger que l’on corrige ce qui peut l’être : douleur, fatigue, trouble sensoriel, barrière linguistique, effet médicamenteux ou délirium. Les recommandations médico-éthiques de l’ASSM insistent sur le caractère concret et relatif de l’évaluation.

2. Les directives anticipées parlent lorsque le patient ne le peut plus

Toute personne capable de discernement peut rédiger des directives anticipées pour déterminer les traitements auxquels elle consent ou non dans l’hypothèse où elle deviendrait incapable de discernement, et peut désigner une personne appelée à décider en son nom. Les directives doivent être constituées par écrit, datées et signées. Elles ne remplacent pas la décision actuelle d’un patient encore capable ; elles deviennent pertinentes lorsque cette capacité fait défaut.

En vue d’une hospitalisation, il est utile d’en remettre une copie et d’indiquer où se trouve l’original. Le médecin vérifie leur existence et les respecte dans le cadre fixé par l’art. 372 CC, sous réserve notamment d’une violation de la loi ou de doutes sérieux quant à leur libre volonté ou à leur conformité à la volonté présumée actuelle.

3. Le représentant ne décide pas selon ses propres préférences

En l’absence d’instructions applicables dans des directives anticipées, le médecin établit le plan de traitement avec la personne habilitée à représenter le patient incapable de discernement. L’art. 378 CC fixe un ordre : personne désignée dans des directives anticipées ou un mandat pour cause d’inaptitude ; curateur chargé du domaine médical ; conjoint ou partenaire enregistré remplissant les conditions légales ; personne faisant ménage commun et fournissant une assistance personnelle régulière ; puis, sous cette même condition d’assistance régulière lorsqu’elle est requise, descendants, parents, frères et sœurs.

Le représentant ne choisit pas ce qu’il préférerait pour lui-même. Il doit agir conformément à la volonté présumée et aux intérêts du patient. Celui-ci doit, même incapable de discernement, être associé au processus dans la mesure du possible. En cas d’urgence, le médecin administre les soins conformément à la volonté présumée et aux intérêts de la personne, selon l’art. 379 CC.

VII. Être seul ne signifie pas être sans relais

Le droit vaudois offre ici un mécanisme encore insuffisamment connu. L’art. 20a LSP/VD reconnaît à toute personne séjournant dans un établissement sanitaire un droit à l’assistance et aux conseils durant son séjour, ainsi qu’au soutien de ses proches et au maintien des contacts avec son entourage. Des organismes indépendants à but non lucratif reconnus par le département offrent gratuitement assistance et conseils et peuvent désigner des accompagnants ; les établissements tiennent leur liste à disposition.

À la demande expresse du patient, l’accompagnant peut l’assister dans ses démarches auprès des professionnels, de l’établissement et des autorités, lesquels ne peuvent refuser sa présence. Cette garantie ne transforme toutefois pas l’accompagnant en représentant : il ne décide pas à la place du patient, sous réserve des mécanismes de représentation du Code civil.

Pour un patient seul, âgé ou intimidé, l’accompagnant peut remplir quatre fonctions concrètes : préparer les questions, assister à l’entretien, prendre des notes et demander qu’un point obscur soit repris. Sa présence ne l’autorise pas automatiquement à recevoir toutes les données médicales. Le patient capable de discernement doit déterminer les informations qui peuvent lui être communiquées.

Cette distinction protège les deux côtés de l’autonomie : empêcher que le patient soit isolé, mais aussi empêcher qu’un proche bien intentionné ne devienne, sans base légale, le véritable décideur.

VIII. Lorsque le droit n’est pas respecté : choisir la bonne escalade

1. Pendant le séjour : viser d’abord l’effet utile

Si la sécurité ou une décision imminente est en cause, l’objectif prioritaire n’est pas de constituer un dossier contentieux parfait ; c’est d’obtenir la correction avant le soin. Le patient ou son accompagnant peut demander un entretien avec le médecin responsable, l’infirmier ou l’infirmière responsable, le cadre de l’unité, puis le service interne de médiation ou de gestion des plaintes lorsqu’il existe.

Une demande brève est souvent plus efficace qu’un récit exhaustif : fait, risque, mesure attendue. Exemple : « L’intervention annoncée aujourd’hui n’est pas celle qui m’a été expliquée. Je ne consens pas à ce changement à ce stade. Je demande un entretien avec le médecin responsable avant toute préparation non urgente. »

La demande devrait être adressée au canal identifiable de l’établissement et conserver une trace datée. Elle peut demander une réponse précise : reprendre l’information, organiser la présence d’un accompagnant, inscrire les directives au dossier, corriger un destinataire, remettre une copie déterminée ou expliquer la base d’une restriction.

2. Après l’événement : séparer les objectifs

Toutes les démarches ne poursuivent pas le même but. Comprendre ce qui s’est passé, rétablir la relation, faire cesser une atteinte, faire constater une violation, signaler un risque systémique et obtenir une indemnisation sont des objectifs différents. Le choix de l’instance doit partir du résultat recherché.

Dans le canton de Vaud, la Permanence d’orientation patients/résidents peut aiguiller la personne qui hésite sur la voie à suivre. Le Bureau cantonal de médiation santé et social, indépendant et gratuit, vise l’écoute, le dialogue et une solution amiable ; il ne dispense pas de conseil juridique. La Commission d’examen des plaintes (COP) peut instruire une violation des droits des patients, ordonner la cessation d’une violation constatée et prononcer certaines sanctions ; sa procédure est gratuite. Elle n’examine notamment ni les demandes de dommages-intérêts, ni les factures, ni, comme telle, la question des règles de l’art ou de la faute professionnelle. L’Office du médecin cantonal peut être saisi en cas de mise en danger ou de dysfonctionnement d’un fournisseur de soins.

Les prétentions civiles, les questions pénales, les litiges d’assurance et les procédures de surveillance ne se confondent pas. Une médiation ou une plainte administrative ne doit pas être présumée interrompre ou suspendre les délais applicables à une autre voie. Lorsqu’un dommage important est envisagé, un conseil juridique individualisé doit être recherché rapidement.

IX. Sept phrases qui rendent l’autonomie visible

Les formulations suivantes ne sont pas des « mots magiques ». Elles ont pour fonction de rendre explicite ce qui, autrement, risque de rester implicite.

X. Une proposition institutionnelle : le point de contrôle d’autonomie

Faire peser toute la charge sur le patient serait contradictoire. Celui qui souffre, qui a peur ou qui ne parle pas la langue de l’équipe ne devrait pas devoir exécuter seul une stratégie juridique pour obtenir un consentement valable. La responsabilité première demeure celle des professionnels et de l’organisation.

Pour toute intervention lourde ou tout changement substantiel du projet thérapeutique, les établissements pourraient instaurer un point de contrôle d’autonomie avant la décision. Cette proposition n’est pas une obligation légale autonome. Elle traduit, sous forme de contrôle opérationnel, les exigences existantes :